LEBEN

Ich kam, wie so viele andere Menschen auch, mit einer organischen Störung auf die Welt. Erstmal nichts besonderes.

Bei mir sind es die Nieren. Eigentlich oder zum Glück nur eine Niere.

Schon zwei Tage nach meiner Geburt musste ich operiert werden. Ich bin ein sogenanntes Pionierbaby gewesen. Die Operation die man an mir durchführen konnte, war bis dahin noch nicht (oft) erprobt worden und ging auch mehr oder minder nicht ganz glatt. Zwei Jahre und diverse Operationen später, hatte ich noch nicht ganz laufen gelernt oder es wieder verlernt und war häufiger im Krankenhaus, als zu Hause.

Es sollten noch weitere Operationen im Jugendalter und eine letzte als Erwachsene folgen. Eine harte Zeit.

Ich nahm mein Leben lang Medikamente, bis mein Darm ganz dahin war. Ich kämpfe mit einem sehr hohen Ruhepuls und durfte schon auf Betablocker umsteigen. Meinen Körper zieren alleine an Hüfte und Bauch gleich vier Narben. Einige davon sehen aus wie Löcher und andere sind einfach große wuchtige Striche.

Mein Abitur sowie meinen Führerschein habe ich damals abgebrochen, weil ich 73 Tage im Krankenhaus lag und mich einfach nicht rappeln konnte und alles was mir mein Urologe im Abschlussgespräch noch sagte war:“Kinder werden sie vermutlich keine eigenen bekommen…“

Es war ein fieser Start ins Leben und ein hartes Leben generell. Ich bin bereits mit 17 alleine in die Notaufnahme gefahren, weil meine Mutter einfach keine Kraft mehr hatte. Ich durfte mich Krankenhaus-Globetrotter nennen lassen, weil sie versucht hat die bestmögliche Behandlung für mich zu finden und kein Arzt wusste was mir fehlte…

Höhepunkt war jedoch, die Geburt meines ersten Kindes und die schockierende Feindiagnostik: er hat es auch – beidseitig. Ich habe geweint und das viele Wochen.

Als er auf die Welt kam, war mein erster Gedanke:“Bitte nicht so ein Leben wie meines!“

Was auch immer dann geholfen hat, es ging ihm gut. Er ist seither kerngesund und musste noch nie zu einer Blasenspiegelung oder einer Untersuchung jenseits der Vorsorge.

Menschen mit chronischen Erkrankungen überlegen oft gar nicht, ob das Leben ihnen schlecht mitspielt. Sie kennen es ja nicht anders. Die Wege zum Arzt, die Nächte im Krankenhaus, die Abläufe und die schleichende Zeit.

Wenn ich im Krankenhaus lag, fühlte ich mich oft schon wie ein Profi. Ich wusste genau wie ich was zu tun habe. Ich kannte die Routine der Ärzte und PflegerInnen und half, so es ging. Ich lernte andere Menschen kennen und fühlte mich als Teil dieser Welt. Erst später verabscheute ich die Gerüche, die Lautstärke und die Unruhe. Ich wollte nicht mehr im Mehrbettzimmer liegen und hatte pausenlos Angst nochmals wochenlang an ein Bett gefesselt zu sein, während mich eine Pflegerin wäscht.

Manchmal habe ich Angst vorm Alter. Die Vorstellung, mir könne genau so etwas nochmals passieren und das in geschwächtem Zustand, macht mich unglücklich.

Dennoch, ich bin dankbar für mein Leben. Für die Chancen und meinen Körper mit all seiner Stärke und Energie. Ich habe Hochachtung vor meiner Mutter, die mich immer aufmunternd am Krankenhausbett besuchte. Ich habe Hochachtung vor all den Ärzten die immer wieder neue Wege gehen wollten, um mir zu helfen. Ich bin froh auf ein Gesundheitssystem bauen zu können, welches mir all meine Medikamente und Krankenhausbesuche finanziert hat und ich bin voller Demut gegenüber einem Leben, welches bereits hätte zwei Tage nach seiner Geburt enden können.

Es gibt Tage, da vergesse ich wie fragil das alles ist und was für ein Geschenk Leben bedeutet. Ich vergesse ab und an, dass es endlich ist und jeden Moment vorbei sein kann. Zum Glück. Ich möchte mich nicht ängstigen. Ich möchte nichts mehr verpassen.

Leben ist da und will von mir gelebt werden. Ich bin nicht chronisch krank. Ich bin chronisch lebendig.